Sağlık Bakanı Fahrettin Koca tarafından SMA’lı hastalar için gen tedavisinde uygulamaya geçileceğinin açıklanması umutları yeşertti. SMA’lı çocukların aileleri Bakan Fahrettin Koca’nın açıklamasını müjde olarak değerlendirdi. İzmir’de yaşayan en küçük SMA hastası Mihra Helin’in ailesi ‘’Umudumuz arttı, 7 aylık kızımız için bir dakika bile önem taşıyor’’ dedi.
Türkiye’nin kanayan yarası SMA’lı çocukların tedavi süreciyle ilgili önemli gelişmeler yaşanıyor. Sağlık Bakanı tarafından yapılan açıklamaya göre İstanbul’da nadir hastalıklar tedavi merkezinin kurulması için ilk adım atıldı. Hastane kampüsünde ilaç tesisinin de kurulacağı açıklandı. Sağlık Bakanı Koca tarafından gen terapisinin etkili olduğu bir hasta grubunun bulunduğu ve yakında uygulamaya geçileceği belirtilmişti. Ayrıca, hücre ve gen tedavisi için ilaç üretileceği bilgisi de paylaşıldı. SMA’lı hastaların ailelerine umut olan açıklama sevinçle karşılandı.
Sağlık Bakanı Müjde Verdi
İzmir’de yaşayan Yenigün ailesinin 7 aylık kızı Mihra Helin ise ülkemizdeki en küçük SMA Tip 1 hasta olarak kayıtlara geçti. Mihra Helin’in babası Veysi Yenigün ve eşi Tülay Yenigün, Sağlık Bakanı Koca’nın gen tedavisiyle ilgili yaptığı açıklamaları değerlendirdi. İnşaat işçisi olarak çalışan Veysi Yenigün, Valilik tarafından onaylanan SMA bağış kampanyasının devam ettiğini belirtti. Mihra ile birlikte 7 yaşında Berra Evin ve 2 yaşında Nare isimli çocuklarının bulunduğunu belirten anne Tülay Yenigün, ‘’Mihra’nın doğumundan 9 gün sonra SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Teşhisin konulduğu günden itibaren hayatımız değişti. Zolgensma ilacını almak için valilik onaylı kampanya başlattık’’ diye konuştu.
‘’Gen Tedavisine Bir An Önce Başlansın’’
7 aylık Mihra’nın fizyoterapist eşliğinde su ve fizik tedavisi gördüğünü ifade eden Yenigün ailesi, ‘’Kızımız sadece anne sütü ile besleniyor. Pilates topuyla egzersiz yaptırarak güçlü olması için çalışıyoruz. Erken tedavi alması halinde yüzde 98 oranında sonuç alınıyor. Herkes depreme odaklandığından Mihra için başlattığımız kampanya henüz yüzde 12 seviyesinde bulunuyor. Bizim çocuğumuzda enkaz altında, yardım eli uzatılmasını bekliyor. Para yüzünden kızımızı kaybetmek istemiyoruz. Bu ilacın Türkiye’ye bir an önce gelmesi lazım. Türkiye, SMA’lı hastaların tedavisini karşılayabilecek güçte bir ülke’’ şeklinde konuştu.
‘’Sağlık Bakanı Koca’nın Adım Atması Bizi Mutlu Ediyor’’
Mihra Yenigün’ün tedavisi için İzmir Valiliği tarafından onaylanan bağış kampanyası hakkında bilgi veren aile şu ifadeleri kullandı:
‘’Kızımızın kaybedecek bir dakikası kalmadı, tedavisine hemen başlanması gerekiyor. Kampanya yüzde 12 seviyesinde. Mihra’nın tedavisi için 35 milyon TL gerekiyor. Türkiye çok güçlü bir devlet. SMA’lı çocuklarda Türkiye’nin birer vatan evladı. Sadece kızımız Mihra’ya değil, diğer SMA’lı çocuklara da sahip çıkmalı ve duyarlı olmalıyız. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın açıklamaları bizi memnun etti, bu konuda adım atıyorlar. Bizim, kızımın tedavisi için maddi gücümüz yetmiyor. Bu yüzden yardım istiyoruz.’’
‘’Kardeşime Dondurma Almak İsterim’’
Mihra Yenigün’ün ablası 7 yaşındaki Berra Evin ise kardeşinin tedavi görüp bir önce iyileşmesini istediğini söyledi. İlkokul öğrencisi Berra Evin, ‘’SMA’lı bazı çocuklar ölüyor, bu yüzden çok üzülüyoruz. Kardeşimin iyileşmesini ve benimle birlikte koşup, eğlendiğini hayal ediyorum. Onu parka götürmek ve dondurma almak istiyorum. Bu tedavi kardeşimin tek şansı, onun için destek bekliyorum’’ ifadelerini kullandı.
